Se tem alguém que despertou o melhor das pessoas, ela é Júlia Cardoso Torres, a Juju. A história dela, de sua luta mesmo tão pequenina, fez com que uma legião de pessoas, entre famosos, autoridades e, principalmente, anônimos, se unissem e se transformassem em formiguinhas para arrecadar o valor quase inatingível de R$ 9 milhões para custear o remédio mais caro que há, para a Atrofia Muscular Espinhal (Ame), que salvaria a vida de Juju. Essa história veio à tona em setembro de 2019, quando os pais, Silviane Bica Cardoso e Ramsés Torres, receberam o diagnóstico. Havia começado uma corrida contra o tempo. Havia 15 meses até Juju completar dois anos de idade e receber o remédio. A vaquinha online começou e uma série de iniciativas surgiu em uma grande mobilização, a Ame Juju.
Um filme passa na cabeça de Silviane ao fazer uma retrospectiva de tudo que a família viveu em pouco mais de um ano. “No início, sem conhecimento nenhum do que fazer, naquela situação de desespero, acreditava que a única forma de conseguir seria pela solidariedade das pessoas”, reflete a mãe, emocionada com a corrente que se formou por uma causa pela qual vale a pena lutar. “Existem muitas pessoas do bem, empáticos, solidários, que acolhem teu sofrimento e sofrem junto. É um lado do ser humano que precisa ser resgatado e falado todos os dias. Essa é a coisa mais importante de toda esta campanha. É mostrar que o lado correto da vida é a solidariedade”, frisa ela.
Mesmo desafiados pelo diagnóstico e suas consequências, assim como o valor do Zolgensma, a família e centenas de formiguinhas nunca desanimaram. “Só não sabia a forma, mas sabia que ia dar. Vamos lutar, porque a nossa parte temos que fazer. Sempre soube que ia dar certo”, disse a mãe.
MEGA-SENA DA VIDA
Para quem jamais ganhou uma rifa na vida, depender de sorteio era impensável. Mas a sorte sorriu e Juju recebeu a medicação gratuitamente em 22 de outubro, após ter sido selecionada em um sorteio mundial da farmacêutica Novartis. Em toda esta mobilização, Silviane vê a graça de Deus. “Aquela nossa chegada aqui, com aquele arco-íris e céu cor-de-rosa no dia da carreata, só veio Deus a mostrar: ‘estive com vocês em toda essa caminhada e continuo aqui’”.
Desde então, as primeiras semanas ainda foram de efeitos colaterais,mas passados os 14 dias iniciais, a ascensão é perceptível, dia a dia. Ganho de força muscular, disposição, nunca mais engasgou, “a gente vê a vida brotando de novo”, resume Silviane, refletindo sobre a evolução nítida passados dois meses da aplicação da medicação. A mãe sabe que há muitas coisas a recuperar daquilo que foi comprometido até a aplicação do Zolgensma, como perdas neuronais, desvio ósseo, mas tudo possível, com o tempo e com algumas cirurgias prováveis. A luta, agora, é essa, assim como a crença da família em lutar por qualidade de vida da filha e uma vida independente.
SOLIDARIEDADE GERA SOLIDARIEDADE
Depois de ter recebido a medicação de graça, todo recurso angariado ao longo da campanha Ame Juju tem servido para fazer o bem para ajudar na reabilitação ou na cura de outras crianças. Juju, efetivamente, despertou o melhor das pessoas.
Diferente da angústia vivida no Natal de 2019, pelas incertezas quanto ao futuro da Juju, o de 2020 será muito especial. O sentimento, garante Silviane, é de profunda gratidão à vida, a Deus, à oportunidade de evolução de todos nós, da família. Sabemos que foi um processo dolorido, de sofrimento, mas se Deus quiser vamos nos tornar pessoas melhores. E graças a Deus a Juju está aqui com a gente”, sublinha a mãe, que sonha com um futuro lindo para a filha, que completa dois anos em 30 de janeiro. “Que seja uma pessoa de bem, exemplo de solidariedade, já que ela trouxe isso com ela desde o nascimento. Que possa continuar despertando o melhor que há no ser humano também na vida adulta”, emociona-se Silviane, ao mostrar que Juju desperta o amor e a esperança na vida.
