Campanha Ame Juju ajudará crianças com doenças raras através de associação


Por: Portal Arauto
Publicado 02/10/2020 18:43
Atualizado 02/10/2020 19:44

Geral   A LUTA CONTINUA

Juju venceu, mas a luta continua. Assim como ela, tantas outras crianças enfrentam batalhas complicadas e precisam de ajuda. Por isso, após Júlia Cardoso Torres ter sido selecionada para receber o Zolgensma gratuitamente, a Campanha Ame Juju utilizará o dinheiro adquirido para salvar outras vidas. Conforme a mãe da menina, Silviane Bica Cardoso, até o momento já foram arrecadados R$ 4 milhões, que servirão de auxílio para crianças com doenças raras. "Vamos focar nesse público, que é o mais desamparado e que os custos são altos. Chega de crianças sofrendo", destaca.

Toda contribuição será feita através da Associação Ame Juju, criada durante a campanha. Os valores das ações dos dindos e do terreno, por exemplo, são transferidos diretamente para a entidade. Há ainda uma nova ação - de um carro doado por colegas de faculdade de Silviane - que contribuirá para o projeto. De acordo com ela, seis crianças já estão cadastradas no sistema para ter acesso aos aportes. "Tudo será feito de forma organizada, com cadastro, aprovação em assembleia e transferência diretamente para o tratamento ou na compra exata do item necessário", explica.  

Entre os beneficiados, a família de Juju faz questão que estejam crianças da região, que sofrem com doenças raras. "Como foi arrecadado, em sua maioria, aqui na região, queremos que parte volte de alguma forma. Temos o Rychard Pietro (criança em tratamento contra a Pompe). Já liguei para o pai dele cadastrá-lo. Mas também queremos ajudar casos urgentes de Ame, como o Enzo de Novo Hamburgo que tem pouca diferença de idade da Juju e ainda precisa de muita ajuda", ressalta. 

Embarque para a vitória

Na quinta-feira, dia 15 de outubro, os pais de Juju e a menina embarcam para a melhor viagem de suas vidas. De carro, irão até Santa Maria e de lá voam para Recife. Um voo que representa a vitória de cada formiguinha que se uniu em prol de Juju e contra a Atrofia Muscular Espinhal (Ame). No dia 16 de outubro, Juju receberá o Zolgensma - o tratamento considerado o mais caro do mundo, mas que será aplicado gratuitamente após ela ter sido selecionada em um sorteio mundial da Novartis. 

A empresa farmacêutica da Suíça proporcionará a medicação para Juju e, consequentemente, Juju poderá beneficiar tantas outras crianças que, assim como ela, contam com a solidariedade para viver bem e feliz. "Deus é Perfeito e Ele sabe o que faz", diz Silviane que, após retornar de Recife, pretende continuar com ações e projetos em prol da Associação Ame Juju. Entidade nascida para salvar uma vida e que agora poderá ajudar a salvar tantas outras mais. 

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Foto: Divulgação/Ame Juju RS
 No dia 16 de outubro, Juju receberá o Zolgensma
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