Luta de Rychard contra a Pompe completa um ano. Saiba como ajudar


Por: Portal Arauto
Publicado 01/10/2020 18:15
Atualizado 01/10/2020 18:16

Geral   DOENÇA RARA

A família do santa-cruzense Rychard Pietro, de um ano e nove meses, jamais esquecerá o outubro de 2019. Há um ano, iniciava uma luta intensa da criança contra a doença de Pompe, uma enfermidade grave e sem cura que causa fraqueza muscular progressiva. A mãe do menino, Sandiely Reck Munhoz, lembra como tudo começou. "Desde que ele nasceu, eu sempre desconfiei que o Rychard era especial. Quando fomos atendidos pelo neurologista, há 12 meses, descobri que eu não era louca e nem estava procurando doença nele. Ele realmente era especial", conta.

Após uma bateria de exames no Hospital Santa Cruz (HSC), inclusive avaliação com fonoaudióloga para saber porque o menino não aceitava a mamadeira e inserção de uma sonda alimentar, a família foi encaminhada para Porto Alegre, já com o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (Ame) descartado. "Em pleno feriado de Dia das Crianças, fomos transferidos para a capital. Ao chegar lá, fomos surpreendidos com a equipe da genética do Hospital de Clínicas para avaliar o Rychard", relembra. 

O diagnóstico de Pompe chegou no dia 19 de outubro e um misto de sentimentos tomou conta dos corações de Sandy e do marido, José Ricardo dos Santos. "Ao receber o resultado achei que a médica ia me dizer qual era o tratamento e que voltaríamos para casa. Não voltar para casa foi um choque de realidade", relata. Depois disso, iniciava-se uma série de procedimentos que mudariam a vida do menino. Aparelhos de respiração, fisioterapia e aplicação de enzimas. "Escutei que talvez ele não resistiria, mas sempre me mantive forte acreditando que Deus estava cuidando de nós", diz. 

No dia 28 de outubro, Rychard iniciou o tratamento e a esperança ficou ainda mais forte. "Ele reagiu muito bem, mexeu as pernas e me deu força para continuar", diz. Os meses foram passando e ele continuava no Hospital de Clínicas. Passou por um procedimento que quase o levou a óbito, mas como o guerreiro que sempre foi, superou e seguiu em frente. Os pais voltaram para Santa Cruz do Sul com o menino no dia 18 de dezembro, dias antes do aniversário de um ano. 

A permissão para retornar para casa ocorreu após a família aprender a realizar todos os procedimentos necessários no cotidiano do menino, como o aparelho para respiração, o oxímetro e o aspirador nasal. Até alguns exercícios de fisioterapia, Sandy aprendeu a fazer. Afinal, os custos são muitos e a família ainda não conseguiu um fisioterapeuta para o menino. As doações - adquiridas por depósitos bancários ou pelos eventos solidários no município - estão acabando. Quem puder contribuir, pode realizar a doação pela conta da Caixa Econômica Federal: 00151003.7 / Agência: 0500 / Operação: 013 / CPF: 58619747053. 

Cada dia é um desafio superado. Com idas duas vezes por mês a Porto Alegre, para receber o medicamento que o mantém estável, os gastos aumentam e as dificuldades, consequentemente, também. "Precisamos de todos vocês para continuar", fala. 

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Foto: Arquivo Pessoal
Rychard está com um ano e nove meses
Rychard está com um ano e nove meses

Foto: Arquivo Pessoal
"Eu sempre desconfiei que ele era especial", diz Sandy
"Eu sempre desconfiei que ele era especial", diz Sandy

Foto: Arquivo Pessoal
O pequeno Rychard, ao lado dos irmãos Ana Laura, João Victor e Vitorya
O pequeno Rychard, ao lado dos irmãos Ana Laura, João Victor e Vitorya