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Criança com doença rara e sem cura precisa de ajuda para custear despesas diárias


Publicado 28/01/2020 20:08
Atualizado 28/01/2020 20:40

Geral   SOLIDARIEDADE

Diagnosticado aos nove meses com uma doença denominada Pompe, sem cura e ainda rara, o pequeno guerreiro santa-cruzense Rychard Pyetro, hoje com um ano, precisa da contribuição financeira e da ajuda das pessoas. A doença trata-se de um distúrbio neurovascular raro, uma enfermidade genética (e hereditária), que afeta entre cinco mil e dez mil pessoas em todo o mundo. 

Mesmo que não exista uma cura para a doença, a família do pequeno busca ajuda para custear as despesas diárias. De acordo com o pai de Rychard, José Ricardo dos Santos, o pequeno respira com o auxílio de aparelhos e, ainda, é utilizado um aspirador para eliminar a secreção do pulmão e um oxímetro. Além disso, a cada 14 dias Rychard necessita ir até Porto Alegre para fazer a aplicação de enzima com um custo de R$ 1.910 cada uma.

Por enquanto, a família conseguiu a gratuidade das aplicações e da locomoção até Porto Alegre, mas Santos explica que qualquer contribuição financeira é bem-vinda para custear despesas como a compra de luvas, sondas e, até mesmo, energia elétrica, já que Rychard precisa de aparelhos 24h. "Nós estamos em uma batalha muito grande. Tanto eu quanto minha esposa não podemos trabalhar porque temos que ficar cuidando direto dele. Eu praticamente abandonei a minha vida para cuidar do meu guerreiro", comenta o pai.

Além de Rychard, José e a esposa Sandyele Reck têm uma outra filha, a Vitória, de dois anos, que teve meningite e, em função disso, também é especial e frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). 

GALETO BENEFICENTE

Como forma de arrecadar valores para os custos diários, um galeto beneficente em prol do pequeno Rychard será realizado no dia 29 de fevereiro na Comunidade Evangélica Bom Pastor, localizada na Avenida Independência, número 1847, no Bairro Universitário, em Santa Cruz do Sul. O galeto estará à venda no valor de R$ 15, das 11h30min às 13h. No local não haverá espaço para almoço, apenas para a compra da comida. 

COMO AJUDAR?

Quem quiser contribuir financeiramente e ajudar o pequeno Rychard pode fazer contato com o José pelo número (51) 9 8409-7948 ou ainda realizar um depósito na seguinte conta:  agência 0500, op. 013, conta 00151003.7, CPF 58619747053.

SINTOMAS DA DOENÇA

Os principais sintomas são fraqueza muscular progressiva, marcha instável na ponta dos pés, dores na parte inferior das costas, atraso no desenvolvimento motor na infância, insuficiência respiratória, dificuldade para respirar, fígado e coração aumentados, dores de cabeça matinais e dificuldade para mastigar e engolir.


Foto: Divulgação
Rychard, de um ano, foi diagnosticado com uma doença rara e sem cura aos nove meses. Saiba como ajudar
Rychard, de um ano, foi diagnosticado com uma doença rara e sem cura aos nove meses. Saiba como ajudar